莎拉·马里奥特(sarahmarriott)，一位英国的母亲，她在怀孕期间没有检查出任何病症，但是孩子塞巴斯蒂安(sebastian)在出生后，却被诊断为患有acd，即肺泡毛细管发育不良症，这是先天性的肺血管系统发育异常。

出生就需要插管

母亲莎拉说：“赛巴出生的时候非常完美，但是我从来没想过这种事情真的就发生在了我和孩子身上。虽然听起来陈词滥调，但是就好像是在读杂志上的故事一样，我完全不知所措了。”

其实这种疾病在全世界也仅有200例，相当的罕见，由于肺部系统异常导致呼吸困难，所以孩子一出生就需要插管，并且要安放在生命机中维持那刚刚降临的生命。

忍痛关掉生命器

因为acd的患者肺部和心脏的发展都会受到影响，大脑也有非常严重的损伤和出血的状况，所以罹患acd的婴儿往往只能活几个星期。为此在孩子出生后一个星期，莎拉·马里奥特(sarahmarriott)及其家人不忍孩子继续受苦，忍痛关掉了生命器。

莎拉·马里奥特(sarahmarriott)告诉记者：“在最后我吻了他，然后陪在他的床边读了一个叫做《猜猜我有多爱你》的故事。我不停的告诉我的儿子我有多爱他，吻他并且说对不起，我们真的没有办法救回他。对他最好的就是解脱，他再也不用忍受插管治疗的痛苦了，我会和他的小兔子玩偶睡在一起，就像他在身边一样”。

捐献遗体用作研究

由于病症罕见，医生希望家属可以同意让他们解剖研究，即便非常不舍但是莎拉·马里奥特和家人还是决定捐赠，只希望医生能够早日找到治疗疾病的方法来帮助更多的孩子。莎拉·马里奥特说：“我们没有责怪任何人，虽然失去他感觉每天活的都很不真实，但是我们唯一能做的就是让医生研究以便帮助更多的人。”

莎拉·马里奥特(sarahmarriott)与大卫·阿什韦尔基金会(davidashwellfoundation)合作，这个慈善机构也是一对父母因为孩子患有acd才建立，他们共同筹集资金用于研究acd以帮助更多的人。

失去孩子，任何父母都会感觉心碎，即便不忍心但是仍然选择将孩子的遗体捐献出去，只为帮助更多患有此病的儿童和家庭，这样的父母怎能不令人钦佩！

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