4月春暖花开,柳絮漂泊,是出门踏青赏樱的好时节,上个周末同事就带着2岁的儿子出门去公园,没想到同事的宝宝在和小朋友奔跑玩耍的途中擦破了手腕,但是意向不到的事情发生了,宝宝一直不停地流血,止也止不住。后来赶紧送去了医院,经过了一系列措施才止住了血,最后经过医生检查才知道,孩子竟然患有血友病,而且很有可能是遗传的。这下可把同事吓坏了,从来没听说过家里的人有这种病啊,后来是同事老婆说原来宝宝的外婆以前也是一流血就止不住的那类人,顿时才恍然大悟。

可能很多朋友一听到血友病会觉得很陌生。宝妈来给大家解释一下,血友病用通俗的话来说就是轻微创伤后流血不止。比如说小朋友磕破了手腕膝盖、大人切菜不小心割到了手、天气干燥流鼻血,一般人很容易就止住血了,而患有血友病的人却很难止住,很多时候要求助医生。用专业一点的话来说就是一组由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病。

宝妈上网查了一下数据,才发现原来我国血友病人数约有10万,其中竟然绝大部分是孩子,并且这个数字每年都在增长。然而只有10%不到的患者能接受规范治疗, 大部分患者都因为缺乏早期治疗而导致身体残疾,或因病致贫,生活现状不容乐观。看到这里,很多妈妈不禁心里一惊,想问怎么才能知道孩子会不会有血友病,万一查出来有血友病要怎么治疗呢？

其实,血友病如果能够及时接受规范治疗,病情完全可以控制,过上正常生活。但问题的关键是一定要及时！

血友病症状：

出血是血友病的主要表现,患者终身有自发的、轻微损伤、手术后长时间的出血倾向,重型可在出生后既发病,轻者发病稍晚。

幼儿多见于额部碰撞后出血、血肿,但皮肤,粘膜出血并非是本病的特点。

一旦出现上述症状时就一定要注意了,及时查找病因。

另外,血友病常见于遗传,遗传方式为性染色体隐性遗传,受基因控制。比如：父亲有血友病而母亲无此病时,儿子都不会得血友病,所有女儿都将携带血友病基因。如果父亲无此病而母亲是携带血友病基因,则儿子有50%的患病概率,女儿有50%携带血友病基因的概率。所以同事的宝宝因外婆携带血友病基因,自然也有患病机率了。

想要知道宝宝有没有风险患这些遗传疾病,宝妈了解到其实是可以通过基因检测实现的,我同事的老婆在知道了孩子患有的血友病可能是遗传的之后,就带着儿子和老公一起去做了一次基因检测。而且她认为疾病的问题不可小觑,所以找了很多资料,对市面上的好几家机构进行对比后,选定了一家叫奕真生物的,她说这家机构背景非常好,是哈佛大学医学院的基因组学专家创立的,采集也是无创的,只采集了他们一家三口的唾液就能做检测了。结果他老婆果然是血友病携带者,原本打算生二胎的计划也先暂缓,不希望第二个宝宝也受这样的痛苦。

宝妈建议有条件的妈妈们都可以带宝宝去做一下检测,毕竟有很多疾病我们是不知道的,如果可以,提前知道疾病风险,就可以提早进行预防,不至于以后手足无措。宝妈也被同事老婆安利了这家机构,决定带宝宝一起去检测一下呢。

血友病的治疗情况：

首先是一般止血治疗,可以使用抗纤溶药物及一般促进血小板聚集的止血药物。

药物治疗：可以用疗效低于凝血因子替代治疗。如：去氨加压素等

外科治疗：有关节出血者应在替代治疗的同时,进行固定及理疗等处理。对反复关节出血而致关节强直及畸形的患者,可在补充足量凝血因子的前提下,行关节成型或人工关节置换术。

最后宝妈要告诉大家,血友病患者其实是可以和正常人一样工作、生活、参加社会活动的,并且不影响人的自然寿命。但前提是一定要及早的发现并且及时治疗,防患于未然！

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