有媒体报道,2017年3月25日,浙江省温州市的某医院里,一位男婴的下肢很奇特,经过医生的诊断,证实了其患上小于十万分之一机率的罕见病,该病会令双腿皮肤透明,不但死亡率较高,且并无效诊疗方案。在医生多日的悉心照料下,男婴最终痊愈出院。

　　据悉,该男婴在今年2月2号在医院出世,医生接生时发现,婴儿双腿像被剥去皮肤一样,颜色通红,从大腿一直延伸到脚掌,凭肉眼都可见到暗红色的肌肉和毛细血管。

　　根据医生的初步诊断,该婴儿患上新生儿先天性皮肤发育不全。据主诊医师颜胜宇称,该病是男婴出生时皮肤和皮下组织区域性缺失,发病率介于0.5/10万至1/10万之间,目前全世界仅得500多例,属罕见疾病。该病现时病因仍不明确,且无统一有效的诊疗方案,但死亡率却高达1成7。

　　看了上面的报道,相信很多的家长们应该是非常的揪心的,孩子一出生就患上了罕见的疾病,很多人应该是非常的痛心,最痛心的就是孩子的家长了。

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