“孩子自从前年的10月份做完移植手术后,先后经历了尿道感染、消化道排异和肺部排异。因为消化道排异禁食禁水两个多月,孩子的体重从38公斤降至22公斤,两条腿瘦得像火柴棍,如今已无力支撑身体,使得孩子不能独自行走。现在由于出现肺部排异,医生说,孩子肺部变薄,像纸一样,剧烈咳嗽便有生命危险。由于呼吸困难,每天24小时需要输氧。”看着躺在床上痛苦呼吸的女儿,母亲闵洋洋心如刀割。
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闵洋洋一家来自湖北十堰丹江口市。2009年,闵洋洋与丈夫袁红涛结婚后有了一个漂亮的女儿,取名袁彩婷。女儿活泼可爱,热爱唱歌跳舞,是大家眼中的开心果,也是夫妻俩的掌中宝。
那时候丈夫在工地打工,闵洋洋在家照顾孩子,一家人过着平静而幸福的日子。然而这份平静却在2018年3月被无情打破。
女儿袁彩婷因连续高烧被送去医院检查,最终被确诊为:急性髓系白血病(基因突变型),必须进行骨髓移植才有痊愈的可能。
彩婷确诊后一家人几近崩溃,可是孩子的治疗更重要,闵洋洋夫妻俩迅速带着孩子来到河北某医院进行化疗。
由于孩子对化疗药物特别敏感,化疗刚开始便出现高烧、脱发、呕吐等副作用。看着孩子几乎每次化疗都翻江倒海地吐,十多天吃不下一点东西,闵洋洋常常心疼得落泪。
彩婷却显得特别懂事,每次都会安慰她:“妈妈,不要为我担心,我会好好治病,长大后报答您。”听了这话,闵洋洋觉得心里特别暖。
在经过了无数次的腰穿、骨穿和化疗后,终于迎来了移植的最佳时机。
乐观的小彩婷开心地搂住妈妈的脖子说:“妈妈,我终于挺过来了,医生说移植完我就能回家了!”小彩婷于2018年10月6日进仓移植。
“那一天,孩子爸爸早早地来到病房给孩子加油鼓劲,我们一家人抱在一起,眼泪瞬间决堤,是心疼也是喜悦,孩子的新生命开始了,我满怀希望地陪着孩子进了移植仓。”闵洋洋说。
2018年10月30日,小彩婷顺利出仓。出仓后孩子的血项慢慢涨了起来,精神状态也不错,这让闵洋洋夫妻俩无比庆幸。
没想到,一周后小彩婷出现尿血,刚开始只是偶尔一两次,随即越来越频繁,三五分钟便要尿血一次,伴随着剧烈疼痛,医生诊断这是尿道感染引起的膀胱炎。
虽然第一时间就用了药,可是由于小彩婷刚出仓完全没有抵抗力,只能靠药物和自身免疫系统的重建去抗病毒,使得这次感染持续治疗了四个月之久。
几个月后,小彩婷又开始拉肚子、恶心呕吐等症状,在医生的指导下开始了长达两个月的禁食禁水,仅靠输营养液维持生命。
彩婷饿得无法忍受时,乞求妈妈给她吃一口饭,可是闵洋洋只能狠心拒绝,有时候哪怕只是闻一闻米饭的香味,她也觉得很满足。
有时候口渴得厉害嘴唇都裂开了,闵洋洋也只能用棉签沾湿孩子的嘴唇。
“孩子禁食那段时间从38公斤瘦到22公斤,我知道她饿得难受,可是我不能给她吃啊,万一肠道受损可能会要了她的命。”闵洋洋说。
一次,同病房的一个妹妹出院了,可是小彩婷很不开心,一个人蹲在角落,过了很久她才哭着说:“妈妈,小朋友一个一个都出院了,就我没用。我觉得我现在是爸爸妈妈的累赘。因为我,妈妈每晚都不能好好睡觉;因为我,爸爸每天那么辛苦地做饭洗衣服,还要想办法借钱给我治病;因为我,爸爸妈妈有家不能回。”彩婷哭得不能自已。
闵洋洋眼眶一红抱着她安慰道:“傻孩子,你是爸爸妈妈的乖女儿,无论你发生了什么,爸爸妈妈都会在你身边,为你做什么我们都愿意!”
肺排期间最痛苦的事便是咳嗽,一咳嗽牵动肋骨和胸腔肌肉造成剧烈疼痛。
“医生说,孩子的肺部太薄了,就像纸一样,一用力咳嗽就可能造成肺部破裂,危及生命。而且,每次咳嗽完,她都需要用力把氧气管塞进鼻孔里大口呼吸,才能缓解咳嗽带来的窒息感。”闵洋洋无奈说道。
彩婷由于呼吸困难需要24小时挂着氧气管吸氧,而这一挂就是八个月。
“妈妈,外面的天空好蓝呀,妈妈,外面的树真绿,我什么时候才能出去呼吸外面的新鲜空气?”在医院的这段时间里,小彩婷问得最多的就是这句话,令闵洋洋心疼无比。
排异的这段日子让这一家人度日如年,唯一让闵洋洋欣慰的是,医生说排异可以降低复发率,扛过去就是重生。
“医生说彩婷这孩子是个奇迹,几乎所有排异的罪都受了个遍,而孩子又很坚强,这么多的苦难都挺过来了,只要闯过这关就能重获新生。”闵洋洋说。
孩子吃了那么多苦,胜利就在眼前,可是这个家庭真的再也没有经济能力支撑下去了。小彩婷最大的愿望就是能摘掉氧气管,像其他小朋友一样在阳光下肆意地奔跑欢笑,而这个愿望不知何时才能实现。
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