“孩子患有罕见病，治疗过程中，全身溃烂伤口流血不止、角膜溃疡视力受损，便血情况严重。得知孩子的病与我基因有关，丈夫突然愤怒，他一直骂我是罪魁祸首。”上海儿童医学中心的病房中，患儿母亲黄倩霞哭着告诉我们。

黄倩霞来自广西省北海市，今年28岁。2017年冬天，在亲友的介绍下认识了丈夫潘能（化名），潘能家境较好，性格安静内敛。黄倩霞说：“当时两人相处融洽，恋爱后1年结婚，我没要彩礼，只图他对我好。”本以为婚礼是幸福的开始，结果却是梦魇的序幕。

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潘能自小养尊处优，婚后面对生活的重压性情大变，两人经常会因一些生活琐事吵架，潘能稍有不顺心便会脾气暴躁摔东西。后来，黄倩霞怀孕，本以为孩子的到来会为两人的感情增加一些柔和剂，想着成为父亲的潘能也能有更多的责任与担当。但事与愿违，黄倩霞说：“吵架的次数有增无减，为了腹中孩子我一再选择忍让。”

2019年1月9日，黄倩霞顺利诞下一名男婴，取名潘景炎。景炎1个月大时因身体不适被送进医院治疗，医生一直以肠炎的症状为其用药。6月初，景炎因高烧不退、血小板极低并伴随消化道出血转至省级医院就医，入院当晚就被下了病危通知书 。黄倩霞说：“医生先后怀疑孩子是ITP、白血病，不久孩子出现败血症、皮肤大面积溃烂等情况，我们只能再次转院。”

为确诊病情，一家人奔波于国内各大医院求医，做过十几次骨穿，无数次血常规，甚至从景炎手臂和后背割下两大块肉做活检，但都无济于事。景炎的病情越发严重，高烧不退、口腔溃疡致使无法进食，只得通过插胃管输营养液维持生命。迫于景炎病情与治疗费的压力，潘能渊的脾气也越发暴躁，两人在孩子的治疗上经常产生分歧，夫妻感情走到末路。

后来小景炎做了全套基因检测，最终确诊为WAS综合征（湿疹血小板减少伴免疫缺陷），这是一种极为罕见的免疫缺陷，发病原因大多与母亲的遗传基因有关，且孕检时无法查出。

“都是你基因有问题，让孩子得了这样的病，花掉的钱叠起来都要比我高，你这个丧门星，你是罪魁祸首。”得知是妻子基因有问题，潘能渊的情绪瞬间失控，尚未出医院便像疯了一样对黄倩霞进行辱骂。

黄倩霞哭着说：“他一直骂我是扫把星，说要和我离婚，当时我都无心顾及这些，一心只想救孩子。”

“造血干细胞移植”成为唯一拯救景炎的办法。一家人火速带着景炎去往重庆某医院做配型，不幸途中感染，之后出现了严重的药物过敏反应，因血小板太低，景炎全身溃烂伤口流血不止。更不幸的是药物致使景炎眼睛角膜受损，出现角膜溃疡。如今景炎视力受损，眼睛干涩，十分畏光。

幸运的是小景炎找到了合适的脐带血，医生建议尽快移植，移植成功率高达90%。

听到这个消息黄倩霞喜极而泣，她恳求丈夫与她一同去上海为孩子移植，但潘能冷漠的回应她：“要救自己救，你自己生下这个病孩子和我有什么关系？”

双方老人得知景炎的病情出现转机后，坚持砸锅卖铁也要救孩子。黄倩霞说：“孩子奶奶对丈夫以死相逼，说如果孩子没了，她也不活了。在孩子奶奶的感化下，丈夫意识到自己的错误，决定和我一起救孩子。”

景炎于去年12月份进行了移植，一家人本打算在移植后为景炎进行眼睛方面的治疗，但景炎移植后出现血小板抗体，导致血小板一直涨不上来，化疗药带来的副作用，致使景炎出现肠梗阻与肺部感染的情况。

景炎从今年3月份开始一直状况不断，截止目前为止景炎已花费近70万元，为给景炎治病一家人欠下了巨额外债，而此时景炎正是移植后抗排异关键时期，稍有不慎便会前功尽弃。

黄倩霞说：“苦撑11个月我才走到了今天，这11个月以来我每天生活在地狱中，孩子是我活下去的支柱，都是我的错让他出生就受这样的罪，他还没能喊我一声妈妈，我无论如何都要救他。”

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